Dall’incontro tra l’esperienza di vita di LEDHA e le risorse professionali e strutturali dell’Azienda Ospedaliera San Paolo di Milano, nel 2000 è nato il Progetto DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance), divenuto negli anni seguenti un’unità operativa in grado di offrire una risposta rapida ai problemi medici e chirurgici di persone con grave disabilità, in particolare con deficit comunicativo.

Accanto a medici ed infermieri, dotati della necessaria esperienza, professionale e umana, nel modello DAMA sono presenti volontari formati per essere in grado di accogliere ed aiutare i genitori o chi accompagna la persona disabile a rapportarsi con l’ospedale. Figure professionali in grado di interpretare banali problemi di salute di persone disabili, che possono però essere acuiti dalla loro difficoltà di espressione.

Il compito del volontario è molto importante, accogliendo l’assistito e la sua famiglia, aiutandoli a vivere l’ambiente ospedaliero con maggior serenità, fornendo loro informazioni sul funzionamento del servizio, rapportandosi con medici e infermieri collaborando per la definizione dell’iter migliore per ciascun paziente per arrivare alla diagnosi, tenendo conto delle problematiche e delle specificità di ciascuno.

Spesso il compito dei volontari è proprio quello di fungere da collante tra i genitori, spesso diffidenti e preoccupati per il proprio figlio, afflitti da un’ ansia che si acuisce a causa del fatto che la persona in questione ha già una patologia di base complessa, e il personale medico e infermieristico. Importante non confondere il ruolo e il compito del volontario DAMA con quello dell’Assistente personale per persone disabili, che è invece in tutto e per tutto un lavoratore, il principale strumento, che permette alla persona con gravi disabilità di condurre una vita al pari degli altri cittadini, superando molti degli handicap posti dalla propria disabilità.

Secondo Edy Fasani, coordinatrice dei Volontari DAMA, un volontario deve essere prima di tutto dotato di umiltà e discrezione deve essere in grado di mettere a proprio agio i genitori, guidarli e rassicurarli; essere portato per il lavoro di squadra, ma deve avere due caratteristiche indispensabili: avere polso fermo e una certa determinazione nell’affrontare situazioni critiche e una certa disposizione d’animo a donarsi.

“Entrare a far parte del DAMA significa spogliarsi di tutto e non aspettarsi nulla in cambio”.
“Essere volontario DAMA arricchisce la tua vita, diventa parte della tua esistenza e del tuo essere”.

Cogliamo l’occasione inoltre per informare che è’ ormai prossima la scadenza per il corso organizzato da Ledha e Provincia di Milano sul concetto e sul diritto alla Vita Indipendente per le persone con disabilità. Le iscrizioni chiuderanno il 25 febbraio.

Il disabile minacciato con il fuoco mentre corre sul tapis roulant (Antennatre)

I quattro sono stati arrestati, nel gennaio del 2009, dopo la confidenza del fratello fatta ad un avvocato che si è poi rivolto ai carabinieri di Montebelluna.

Il ragazzo trendaduenne, che  aveva rifiutato inizialmente di sporgere denuncia per paura di essere ucciso, era infatti stato avvisato da un barista che aveva scorto le immagini che Devis Derlesi, 24 anni, e i due fratelli Manolo e Gesuè Innocenti, 32 e 28 anni, questi i nomi dei tre aguzzini, mostravano al bar agli amici, vantandosene.

Avevano ripreso le sevizie che hanno  praticato per giorni interi, al ragazzo dalle ridotte capacità psichiche, in un garage di loro proprietà. Sevizie anche con animali e giochi sessuali, proiettate in aula alcuni giorni fa e resi pubblici per la prima volta da Antennatre.

In una di queste si vede il ragazzo che corre, corre e non ha più fiato su quel tapis roulant. Non guarda mai indietro. Improvvisa, una fiammata lo colpisce alla schiena. Per un attimo, pantaloni e maglione prendono fuoco. Poi si spengono. Ma lui non ci fa caso. Non può fermarsi. Passa ancora qualche secondo. E allora si capisce da dove esce quella fiammata: qualcuno fa scoccare la scintilla di un accendino sullo spruzzo di una bomboletta spray.
http://corrieredelveneto.corriere.it/veneto/notizie/cronaca/2010/15-gennaio-2010/seviziato-tre-giostrai-c-video-torture-1602292876737.shtml

Una storia terribile, liquidata dalla fidanzata di uno dei tre, ribadendo in udienza che, secondo lei,  «quelli erano solo scherzi, forse pesanti, fatti tra amici».

Il giovane disabile è adesso in una comunità protetta. Il padre e il fratello, invece, sono tutelati in un appartamento a molti chilometri dalla loro casa, nel Montebellunese, in un luogo dove i giostrai che li hanno umiliati e picchiati non possano trovarli per vendicarsi.

Vogliamo chiudere la cronaca di questa triste storia di degrado, che aumenta col passare dei giorni, riportando l’appello dell’avvocato Pierluigi Sovernigo: «Se qualche azienda ha un lavoro da proporre, è il benvenuto. Ormai i familiari di quel povero giovane non hanno più soldi, sono stati abbandonati dai servizi sociali e temono costantemente le ritorsioni dei nomadi».

E’ disabile, affetta da una grave e rara patologia neurodegenerativa e invalidante, l’atassia di Friedreich, ma vorrebbe andare in gita scolastica a Berlino con i ragazzi della sua classe, una scuola media di Roma, a marzo del 2010. Però per Noemi, 14 anni, la gita riserva una ’sorpresa’: oltre a dovere pagare i 300 euro della quota individuale, la madre della ragazzina dovrebbe pagare anche altri 400 euro come quota aggiuntiva per l’accompagnamento dell’insegnante di sostegno. La vicenda è riportata dai legali della madre di Noemi, Michela Riccio, 35 anni, romana e separata, con un lavoro saltuario in un call center e tanti problemi da affrontare legati alla situazione di Noemi.

LA MALATTIA – L’atassia di Friedreich insorge solitamente nell`infanzia o nell’adolescenza ed è una malattia caratterizzata da una progressiva perdita della coordinazione motoria: i primi sintomi sono la difficoltà nella corsa e nelle attività sportive in genere. Vengono colpiti generalmente per primi gli arti inferiori, provocando instabilità nel cammino. Successivamente compaiono disturbi nella coordinazione delle mani e nell’articolazione della parola. Anche se i disturbi sono progressivi, il decorso della malattia è variabile. Molti i pazienti costretti all’uso della sedia a rotelle.

DESTINAZIONE BERLINO – Secondo quanto raccontano i legali, la scuola media frequentata da Noemi ha organizzato, in accordo con il Municipio VIII di Roma, una gita scolastica a Berlino dal 9 al 12 marzo 2010: costo a studente 300 euro. Ma Noemi dovrebbe pagare anche la quota dell’insegnante di sostegno. Inoltre, la giovane madre, vista l’invalidità riconosciuta al 100% della figlia, ha fatto domanda al’Aci per ottenere l’esenzione dalla tassa automobilistica. La Regione Lazio, affermano i legali, avrebbe risposto che «la richiesta non poteva essere accolta perché la vettura della donna non è dotata di sedile girevole«. La donna si è rivolta ad Anna Orecchioni e Giacinto Canzona per ottenere in sede giudiziaria i diritti spettanti alla figlia.

E’ stata approvata in questi giorni dalla Regione Marche una Delibera che sembra possa portare a maggiori finanziamenti riguardanti la domiciliarità, intesa come aiuto alla persona e assistenza educativa, ed il potenziamento della vita indipendente tramite l’assistenza personale autogestita, a conferma che un lavoro puntuale sugli obiettivi e trasversale alle organizzazioni – pur lungo e faticoso – alla fine produce però i suoi effetti.

Nello specifico infatti, con la Delibera n.1765 del 2 novembre 2009, la Regione Marche ha stanziato una cifra aggiuntiva per l’anno 2009 a sostegno della domiciliarità pari a 1.750.000 euro da destinare agli Ambiti Territoriali Sociali, al fine di «mantenere, incrementare, ottimizzare» gli interventi domiciliari extrascolastici (educativi e di aiuto alla persona) e scolastici (educativi).

Dunque la Regione con tale delibera ha potenziato i servizi domiciliari, compresa l’assistenza personale autogestita (vita indipendente), intervento avviato in via sperimentale nel 2008, e ha pure inserito l’obbligatorietà del finanziamento anche all’assistenza educativa scolastica. Inoltre ulteriore impegno della Regione è stato quello di integrare il fondo della vita indipendente, in modo da poter ampliare la rosa dei beneficiari, il tutto entro aprile 2010.

Il prossimo importante passo ora, è quello di verificare in che modo negli Ambiti Territoriali Sociali verrà tradotto il mantenere, incrementare, ottimizzare gli interventi, monitorizzando quindi gli interventi stessi per evitare situazioni nelle quali il fondo messo da parte venga trasferito ai Comuni senza effettivi benefici agli utenti.

E’ da sottolineare dunque ancora una volta come, saper analizzare la situazione, avere chiari gli obiettivi, essere tenaci nel perseguirli e alleanza tra i diversi soggetti, possa produrre risultati incoraggianti per le persone e le organizzazioni che si sforzano di rappresentare e dar voce alle esigenze.

Fonte: Superando.it