La vicenda dei trapianti negati – dalla Regione Veneto – alle persone con disabilità intellettiva grave, merita qualche approfondimento e precisazione soprattutto per rispetto ai fatti e ai documenti. La vicenda nasce dalla Deliberazione della Giunta Regionale del Veneto n. 851 del 31 marzo 2009 che ha approvato a maggioranza le «Linee Guida per la valutazione e l’assistenza psicologica in area donazione-trapianto». Un documento importante per il Sistema Regionale dei Trapianti del Veneto che è sicuramente all’avanguardia non solo in Italia.

CONTROINDICAZIONI ASSOLUTE – L’allegato alla Deliberazione ricco di elementi di indubbio valore rispetto al supporto psicologico al donatore e alla famiglia, fissa con icasticità i fattori che «costituiscono controindicazioni assolute al trapianto d’organo». Fra questi fattori sono indicati con chiarezza i danni cerebrali irreversibili e ritardo mentale con quoziente di intelligenza inferiore al 50. Il testo della delibera smentisce, quindi, l’affermazione secondo cui «queste patologie non sono un criterio di esclusione assoluto».

CONTROINDICAZIONI RELATIVE- L’allegato alla Deliberazione prosegue indicando anche i «fattori che, pur non essendo controindicazioni assolute al trapianto, richiedono un’attenta e approfondita valutazione dell’organizzazione psichica del paziente e del sistema socio-familiare in cui è inserito, prima di decidere se sottoporlo o meno all’operazione». Fra queste controindicazioni vengono contemplate, fra le altre: i disturbi di personalità; disturbi psicotici in fase di remissione; disturbi affettivi in atto; i gravi disturbi nevrotici; il ritardo mentale con quoziente di intelligenza inferiore al 70.

CONVENZIONE ONU – Al di là degli risvolti etici e pratici che l’esclusione comporta, la Deliberazione sembra in forte contrasto con la Convenzione ONU sui Diritti delle persone con disabilità – ratificata in Italia dalla Legge 3 marzo 2009, n. 18. L’articolo 25 (Salute) premette con chiarezza che «le persone con disabilità hanno il diritto di godere del più alto standard conseguibile di salute, senza discriminazioni sulla base della disabilità». E prosegue sottolineando l’obbligo a «Fornire alle persone con disabilità la stessa gamma, qualità e standard di servizi e programmi sanitari, gratuiti o a costi sostenibili, forniti alle altre persone, compresi i servizi sanitari nell’area sessuale e di salute riproduttiva e i programmi di salute pubblica inerenti alla popolazione». L’esclusione all’accesso alle cure mediche (il trapianto, in questo caso) sulla base di una disabilità è, nelle Linee guida della Regione Veneto, evidente. La Convezione ONU, come già detto, è formalmente e sostanzialmente una legge dello Stato. Inoltre dovrebbe condizionare e modificare le norme, i regolamenti e le politiche adottate a livello nazionale e locale.

NORME ANTIDISCRIMINAZIONE – Esiste anche un’altra norma in Italia che consente un’azione efficace contro la discriminazione sulla base della disabilità. È la Legge 1 marzo 2006, n. 67 che fissa «Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni». L’articolo 2 illustra quali siano i comportamenti da considerare discriminatori distinguendo fra discriminazione diretta e indiretta. La discriminazione è diretta quando, per motivi connessi alla disabilità, una persona è trattata meno favorevolmente di quanto sia, sia stata o sarebbe trattata una persona non disabile in una situazione analoga. La discriminazione è indiretta quando una disposizione, un criterio, una prassi, un atto, un patto o un comportamento apparentemente neutri mettono una persona con disabilità in una posizione di svantaggio rispetto ad altre persone. Per queste situazioni la Legge 67 assume anche per le persone con disabilità strumenti di procedura giudiziaria già adottati per altri aspetti discriminatori. Le misure previste dalla norma per contenere o sanzionare i comportamenti discriminatori sono di natura giurisdizionale, consistono cioè in una maggiore tutela nei confronti di chi ricorre contro la situazione discriminatoria. La Legge 67/2006 potrebbe richiamata anche contro la Regione Veneto dai diretti interessati, da chi ne ha la tutela, o dalle associazioni legittimate a farlo.

Carlo Giacobini
Direttore responsabile Handylex

“Trapianti-Destini incrociati” è una serie in dieci puntate ambientata al centro trapianti fegato e multi organo dell’ospedale Sant’Orsola di Bologna, centro d’eccellenza in Italia per questo delicatissimo settore, diretto dal professor Antonio Pinna. Le telecamere seguono le storie di alcuni pazienti in attesa di trapianto, raccontando il loro rapporto con i medici, un’équipe composta da chirurghi, specializzandi, anestesisti al massimo livello di impegno. Si parla anche del meccanismo delle liste d’attesa, della speranza riposta nell’intervento e della delicatezza del momento in cui si procede all’operazione.

Per qualcuno sarà un “reality dei trapianti” o qualcosa del genere. Il che potrebbe far accapponare la pelle a molti. Ma in questo caso ci sono delle garanzie solide rispetto alla qualità e alla serietà. In primo luogo la firma dell’autore, ovvero quel Caludio Canepari che rimane una voce abbastanza unica nella frontiera della nuova TV al capitolo docu-fiction.
I destini “incrociati” del titolo sono da intendere nell’eccezione più ampia possibile: sono quelli di tutti i protagonisti in campo, che vengono seguiti con discrezione e con un tracciato narrativo che tiene conto della delicatezza della posta in gioco. Fino a documentare anche il recupero post-operatorio, una lunga fase cruciale che va ben oltre il semplice concetto di convalescenza.

Fonte: Il Venerdì di Repubblica